L'appello di Mario

Oggi pubblico un importante appello fatto dalla blogger Ondamagis. Il mio parere personale è che si dedica sempre attenzione a varie influenze, su cui si fanno eccessive pressioni, rispetto al numero basso di malati, viceversa si ignorano quasi totalmente le grosse malattie cui milioni di persone sono ammalate e che spesso sono lasciate sole. Nel mio piccolo allora vorrei rendervi partecipi di questa testimonianza scritta da un malato di Sclerosi multipla.


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CCSVI la liberazione dalla sclerosi multipla

Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency

E' proprio questo il significato di CCSVI, ovvero un acronimo che dà la speranza a milioni di persone in tutto il mondo.
Insufficienza venosa cronica cerebrale, è questa, come viene definita in America, la ''big idea''.
Come molti miei amici su questo sito sapranno, sono affetto dal 2003 da una patologia particolarmente insidiosa ed altamente invalidante , con la quale si può sicuramente sopravvivere e che non cagiona solitamente la morte, ma rende difficile la qualità della vita....Sclerosi Multipla.
Il solo nome fa rabbrividire i più, me compreso quando, a seguito di un ricovero, mi fu diagnosticata. Impatto emotivo abbastanza forte, vi assicuro però, che da quel momento anche il modo di vedere le cose è profondamente cambiato.
Terapie per la SM praticamente nulle o palliative. Fortunatamente il tipo di progressione che mi ha colpito non è stato di quelli fulminei e repentini, tanto che, fino ad oggi, conduco per lo più una vita normale.
Ho fatto 4 anni di terapia a base di Interferone, che vi assicuro essere un farmaco potentissimo, senza il benchè minimo vantaggio, fino a quando su internet nel 2008 con studi effettuati successivamente nel 2009, un chirurgo vascolare Italiano ebbe la big idea.
Paolo Zamboni è questo il nome di colui che sta donando la speranza a tutti noi..
Prof.chirurgo vascolare c/o l'università di Ferrara, coadiuvato dal Dott. Fabrizio Salvi, neurologo c/o l'ospedale Bellaria di Bologna.


COS'è LA CCSVI
Zamboni su studi effettuati inizialmente sulla moglie, affetta anch'essa da tale patologia, si accorse che da un esame ecocolordoppler, qualcosa non funzionava a dovere nella circolazione venosa della consorte, e da qui iniziò, insieme al Dott. Salvi, uno studio più approfondito della questione.
I due praticamente si accorsero che, nei pazienti affetti da sclerosi multipla, erano presenti delle stenosi, ossia dei restringimenti, a carico delle vene extracraniche giugulari ed a carico di una vena extravertebrale chiamata azygos, che provocherebbero una stasi del sangue a livello soprattutto celebrale, con conseguente accumulo di ferro nell'encefalo e conseguentemente infiammazione cronica celebrale e midollare scaturente nelle famose placche.
L'accumulo di ferro, si verrebbe a formare proprio dalla stessa composizione del sangue, ed in particolare dei globuli rossi, dove la cellula è formata proprio di ferro.
Nel 2009 iniziò la prima sperimentazione, dove vennero sottoposti ad ecocolordoppler 65 pazienti affetti da SM con risultati a dir poco sorprendenti :
100 % dei pazienti presentavano la CCSVI.
Naturalmente vennero controllate anche persone non affette da SM, dove i problemi riscontrati sono stati pari a zero o poco più...

La notizia ebbe un'eco internazionale, soprattutto tra i chirurghi vascolari di tutto il mondo, i quali decisero di inserire per la prima volta nel 2009 la CCSVI, nel novero delle malformazioni venose congenite e le ricerche si trasferirono ed allargarono a macchia d'olio, sia in Canada che in America, tutte con risultati strabilianti.
A questi pazienti venne dunque praticato l'intervanto di ''liberazione'', termine usato da noi sclerati, ossia un intervento di angioplastica dilatativa, che per la prima volta andava ad interessare le vene e non le arterie. Ed è proprio in questo campo che la situazione non sta riuscendo a decollare, in quanto si deve riuscire ad intervenire in posti dove non si era mai intervenuti in precedenza.
In pratica l'intervanto consiste nel praticare una puntura endovenosa, alla vena femorale dell'inguine sinistro e da qui tramite un caterere, fatto navigare da un radiologo interventista, arrivare nei punti che presentano restringimenti e, gonfiando un palloncino, riportare la vena alla sua apertura naturale, così da permettere nuovamente al sangue, di riprendere il suo percorso.
Le testimonianze di chi ha già eseguito in fase di sperimentazione la ''liberazione'', sono emozionanti, nel senso che già da subito dopo l'intervento la quasi totalità ha avuto delle regressioni della malattia con conseguente e visivo miglioramento della qualità della vita.
A tutto questo si potrebbe poi aggiungere una bella terapia chelante, ossia di rimozione dei metalli pesanti dall'organismo, quali: alluminio, ferro, mercurio e piombo strettamente anch'essi correlati alla CCSVI.
Personalmente io già da Aprile ho abbandonato tutte le terapie a base di interferone, per seguire solamente la terapia chelante ed aspettare l'intervento che spero di fare o questo mese o il prossimo.
Ho già fatto un ecocolordoppler dove anche a me è stata diagnosticata la CCSVI alla giugulare destra e tramite analisi alle urine ho scoperto di avere valori di metalli pesanti nell'organismo, per quasi cinque volte superiori al consentito, e da qui, ho iniziato la terapia chelante che intanto mi permette di smaltirli.


CONSIDERAZIONI PERSONALI
Spero sinceramente che questo mese i comitati etici della sanità diano l'ok per iniziare gli interventi di angioplastica e che ancora non ci siano ostruzionismi vari.
Dico ciò con una nota di polemica, perchè a mio vedere non è stata data la giusta pubblicità alla scoperta, tranne qualche servizio su vari Tg e su Medicina 33, non ho visto null'altro.
Vi dico solamente che una scatola di interferone che facevo io, adeguatamente fornitami dall' A.S.L. , per un mese di terapia, costa 1700 Euro...moltiplicate per i pazienti affetti da SM nel mondo e vedrete che cifra ne uscirà fuori.
A parte che questa teoria sovvertirebbe completamente anche la definizione medica di SM, che è stata sempre giudicata come una malattia autoimmunitaria dell'organismo.
In questo modo non sarebbe altro che un problema di ''interruzione idraulica'' e basta, che si risolverebbe solo con una semplice angioplastica.


INFORMAZIONI UTILI E CENTRI SPECIALIZZATI
Ormai quasi in ogni regione fortunatamente esiste o sta sorgendo un centro pe la CCSVI cmq qui di seguito i più importanti :

*Uno Associazione nazionale CCSVI - Onlus di Bologna con la Presidenza affidata a Nicoletta Mantovani, moglie di Pavarotti, anch'essa malata di SM
http://www.ccsvi-sm.org/
*Due Centro ''il Bene'' c/o l'ospedale Bellaria di Bologna
http://ilbene.assisla.it/HOME.htm

*Tre Fondazione ''SMuovilavita Onlus '' di Vicenza
http://www.smuovilavita.it/

*Quattro basta aprire facebook e cercare CCSVI e vi si apre il mondo così come numerosissimi video su youtube...tanto per darvene uno, vi do questo di un convegno sulla CCSVI dove sono presenti sia Zamboni che Salvi..
http://www.youtube.com/watch?v=9nIVaSRt8e

Spero veramente di esservi stato utile e di non avervi annoiato.
Scusate di cuore, ma non sono un medico, per cui non mi è venuto assolutamente facile esprimermi in determinati termini e neanche affrontare l'argomento, per quanto oramai penso di saperne veramente tanto.
Vi chiedo solo una grandissima cortesia che è quella di divulgare l'argomento con parenti ed amici, oramai la SM è purtroppo ovunque e sono sicuro che ciascuno di voi conoscerà qualcuno che ne è affetto.


PER QUALSIASI CHIARIMENTO NON ESITATE A CONTATTARMI
Vi lascio solo esprimendo un mio grosso desiderio che sono sicuro diventerà realtà, ovvero quello di poter raccontare un giorno ai miei figli :
''Ero malato di Sclerosi Multipla''.


LA MIA EMAIL è marcabi2001@yahoo.it

GRAZIE MARIO. AUGURI A TE E A TUTTI QUELLI CHE LEGGERANNO E AVRANNO BISOGNO.